Ono što je jedan liječnik smatrao jednostavnim slučajem ekcema kod odraslih u prosincu 2008. započelo je osam mjeseci liječničkih posjeta, pretraga krvi, rendgenskih snimaka, skeniranja, biopsija, tableta, napitaka i losiona. To je konačno dovelo do dijagnoze limfoma. I to ne bilo koji limfom, već B-stanice bogate T-stanicama, 'siva' potkategorija difuznih velikih B-stanica, ne-Hodgkinovog limfoma, stadij 4.
Moji su simptomi započeli u studenom 2008. kada sam se vratio kući iz škole. Imala sam osip na torzu za koji je jedan liječnik mislio da je gljivična. Nekoliko dana kasnije, drugi liječnik je dijagnosticirao Pityriasis Rosea i dao mi prednizon. Osip je i dalje postojao, zapravo se pogoršavao i upućena sam dermatologu. Povećao mi je doze prednizona što je sve očistilo tako da sam do Božića izgledala prilično dobro, a do Nove godine, (21. godine moje sestre), moja se koža gotovo vratila u normalu.
Ovo nije dugo trajalo i do kasnog siječnja osip se vratio.
Sredinom veljače potkoljenice su me počele boljeti kao da me peku. Izašli su u obliku izbočenih kvržica koje su, nakon nekoliko patoloških testova, potvrdile nodozni eritem. U isto vrijeme, moj novi liječnik opće prakse naručio je biopsiju kože jer se osip vratio i pogoršavao se. Rezultati su ukazivali na ugriz pauka ili reakciju na lijek, što nije bilo točno. Ovo se stanje popravilo nakon još nekoliko tjedana uzimanja prednizona.
Vratila sam se dermatologu početkom ožujka na pregled. Osip je još bio tu i nije reagirao ni na kakve lijekove. Budući da mi se pojavio u području unutarnjeg lakta i iza koljena, a imao sam povijest astme u djetinjstvu, ovaj liječnik je zadržao svoju izvornu dijagnozu ekcema kod odraslih, iako sam do tada imao osipe na licu, vratu, prsima, leđima , trbuh, gornji dio bedara i prepone. Bila sam prekrivena njime i svrbjelo je koliko je moglo biti.
Do ove faze koža mi je bila toliko loša da mi je tata povezivao ruke zavojima prije nego što sam otišla u krevet kako ih ne bih češala. Krajem ožujka, osip na mojim rukama bio je toliko jak da sam mogao osjetiti toplinu kako dolazi s njih s udaljenosti od jednog stopala. Odveli su me u bolnicu gdje su mi liječnici rekli da je to samo ekcem, da nije zaražen i da dobijem antihistaminik. Sljedećeg sam se dana vratio svom liječniku opće prakse koji je mogao nanjušiti infekciju prije nego što sam završio s uklanjanjem zavoja.
Erythema nodosum vratio se početkom travnja. Dva tjedna kasnije ponovno sam bila kod liječnika kada je mama bila zabrinuta zbog izgleda mojih očiju. Jedan kapak je bio prilično natečen i izgledalo je kao da sam poludjela sa smeđim sjenilom oko oba oka. Neka steroidna krema je to riješila.
Mjesec dana kasnije vratio sam se kod liječnika opće prakse s infekcijom u oku koja se zove flektenularni konjunktivitis. Kapi steroida su to na kraju razjasnili.
CT je sugerirao moguću sarkoidozu, ali radiolog nije htio isključiti limfom.
Naručena je biopsija tankom iglom. Dva dana kasnije nazvao je naš liječnik opće prakse i rekao da je limfom potvrđen. Dok sam u početku bio zapanjen i ljut na dijagnozu i plakao zbog toga, moja obitelj i ja zapravo smo osjetili veliko olakšanje što smo dobili dijagnozu i znali da je izlječiva.
Upućen sam u RBWH pod nadzorom hematologa dr. Kirka Morrisa.
Dr Morris je naručio brojne testove kao što su rad srca, PET skeniranje, funkcija koštane srži i pluća koji su obavljeni tijekom sljedećeg tjedna. PET je otkrio da je moj limfni sustav prožet rakom.
Bilo je to kad bi moje tijelo znalo da je bolest konačno pokupljena jer se do kraja ovih testova moje tijelo ugasilo. Vid mi je bio oslabljen, govor mi je bio mutan i pamćenje je nestalo. Odmah sam primljen u bolnicu i napravljena je magnetska rezonanca. Ostala sam u bolnici 10 dana tijekom kojih su mi također napravili još jednu biopsiju limfnih čvorova, posjetila sam njihove dermo i očne liječnike i čekala koju će mi terapiju dati za rak.
Moje olakšanje nakon što sam konačno dobio dijagnozu nastavilo se tijekom mjeseci liječenja i uvijek sam dolazila u bolnicu, bilo na pregled ili kemoterapiju, s osmijehom na licu. Medicinske sestre često su komentirale kako sam vesela i bile su zabrinute što se ne nosim s tim, nego imam hrabro lice.
Chop-R je bio kemoterapija izbora. Prvu dozu primio sam 30. srpnja, a zatim svaka dva tjedna nakon toga do 8. listopada. Naručeni su CT i još jedan PET prije nego što sam ponovno vidio dr. Morrisa krajem listopada. Nitko od nas nije se nimalo iznenadio kad mi je rekao da je rak još uvijek tu i da ću trebati još jednu rundu kemoterapije, ovaj put ESHAP. Također je spomenuo da je u planu transplantacija matičnih stanica.
Budući da je ova kemoterapija isporučena infuzijom tijekom 22 sata tijekom pet dana s pauzom od 14 dana, u lijevu sam ruku umetnuo PIC liniju. Također sam maksimalno iskoristio slobodu za Melbourne Cup i otišao na zabavu prije početka ESHAP-a. To se ponovilo tri puta, a završilo je neposredno prije Božića. Tijekom tog vremena redovito sam davao krv i primljen sam u studenom kako bi mogli prikupiti moje matične stanice za transplantaciju.
Cijelo to razdoblje koža mi je ostala ista – bezobrazna. Moja lijeva ruka je natekla jer su mi se oko PIC-a stvorili krvni ugrušci pa sam se svaki dan vraćao u bolnicu na krv i uzimao lijekove za razrjeđivanje krvi, a imao sam i transfuziju trombocita. PIC je uklonjen odmah nakon Božića i ja sam ovo maksimalno iskoristio odlaskom na plažu na nekoliko dana. (Ne možete pokvasiti PIC.)
U siječnju 2010. vratio sam se u bolnicu kako bih saznao nešto o svojoj autolognoj transplantaciji koštane srži (vlastite matične stanice), te za razne osnovne testove i umetanje Hickmanove linije.
Tjedan dana su me punili kemoterapijama da mi ubiju koštanu srž. Transplantacija koštane srži ili matičnih stanica je poput rušenja tvrdog diska računala i njegove ponovne izgradnje. Moja transplantacija se dogodila rano nakon ručka i trajala je svih 15 minuta. Vratili su mi 48 ml stanica. Osjećao sam se izvrsno nakon ovoga i vrlo sam se brzo probudio.
Ali čovječe, jesam li se srušio nekoliko dana nakon toga. Osjećao sam se odvratno, imao sam čireve u ustima i grlu, nisam jeo i nekoliko dana nakon transplantacije trpio sam bolove u trbuhu. Naručen je CT ali ništa nije bilo. Bol se nastavila pa sam dobio koktel lijekova za ublažavanje. I dalje nema olakšanja. Imao sam svoje torbe spakirane za povratak kući nakon tri tjedna, ali trebao sam biti iznevjeren. Ne samo da me nisu pustili kući, nego su me 1. ožujka hitno prebacili na operaciju jer su shvatili da mi je trbuh pun gnoja. Jedina dobra vijest za to vrijeme bila je da su se matične stanice dobro primile i 10 dana nakon transplantacije moja je koža konačno počela zacjeljivati.
Međutim, na kraju sam proslavila svoj 19. rođendan na intenzivnoj njezi i nejasno se sjećam hrpe balona koje mi je moja Annie kupila.
Nakon tjedan dana uzimanja koktela lijekova protiv bolova (od kojih mnogi imaju uličnu vrijednost) i antibiotika širokog spektra, liječnici na intenzivnoj jedinici konačno su imali ime za bubu od koje sam se razbolio nakon transplantacije – mycoplasma hominis. Ne sjećam se ničega u to vrijeme jer sam bio jako bolestan i imao sam dva kvara sustava – pluća i probavnog trakta.
Tri tjedna kasnije i tisuće dolara vrijednih testova, lijekova, lijekova i još lijekova pušten sam s intenzivne njege i natrag na odjel gdje sam ostao samo tjedan dana. Moje psihičko stanje nakon 8 tjedana provedenih u bolnici, kada su mi prvotno rekli 4, nije baš dobro. Otpustili su me iz bolnice baš za Uskrs uz obećanje da ću dolaziti na preglede dva puta tjedno. Mjesec dana iz bolnice i završio sam s gadnim slučajem herpesa koji je trajao tri tjedna.
Otkako sam počeo s kemoterapijom do završetka intenzivne njege, izgubio sam dugu smeđu kosu tri puta, a težina mi je skočila s 55 kg na više od 85 kg. Moje je tijelo prekriveno ožiljcima od biopsija, operacija, drenažnih vrećica, središnjih linija i obilja krvnih pretraga, ali ja nemam rak i tako je od moje transplantacije u veljači 2010.
Zahvaljujem osoblju RBWH odjela 5C, hematologije i JIL-a što su se tako dobro brinuli za mene i moju obitelj.
U tom sam razdoblju također bio poslan na pregled kod liječnika opće prakse. Bila sam mu potpuna zagonetka. Naručio je 33 krvna testa u tri posjeta tijekom kojih je ustanovio da su moje razine ACE (enzim za pretvaranje angiotenzije) visoke. Moje razine IgE također su bile abnormalno visoke, iznosile su 77 600, pa je pogledao Hyper-IGE sindrom. Kako su se moje razine ACE mijenjale, ponovno je naručio ovaj test, rekavši mi da će biti naručen CT ako se ovaj test pokaže visokim. Moja obitelj i ja nikada nismo bili tako sretni kada smo primili telefonski poziv iz ordinacije da mi kažu da nešto nije u redu. To je značilo da smo, nadamo se, na putu do dijagnoze o tome što uzrokuje sve te čudne stvari koje su se događale u mom tijelu.
